„Téma smrti není tabu, lidi se o tom bavit chtějí a chtějí změnu.“

Rozhovor s Adélou Komrzý, režisérkou dokumentu o paliativní péči s názvem Jednotka intenzivního života, který byl před pár dny oceněn Českým lvem. Adéla vystoupila na Smrtfestu, třetím ročníku festivalu o smrti, během kterého jsme pořídili i tento rozhovor. Mluvili jsme o Adélině motivaci se tématem zabývat, průběhu natáčení, o paliativní péči u nás, ale i o smrti.

foto: Tomáš Znamenáček

Adélo, ty máš s paliativní léčbou zkušenost z natáčení tvého dokumentu, mohla bys našim čtenářům přiblížit, kdo podle tebe je paliatr?

Samotný film pracuje bohužel s nějakou zkratkou. Nebylo v mých možnostech ukázat celou komplexní paliativní péči, která neobnáší jen péči těch dvou doktorů, které jsme viděli ve filmu. Samozřejmě jsou v paliativním týmu i sociální pracovníci, psychologové, kaplan, a další doktoři, zdravotní sestry, farmakolog. Je tam více profesí. Všichni dohromady se snaží v tomto multidisciplinárním týmu starat o kvalitu života konkrétního pacienta.

Co to znamená pro tebe?

Lidé předpokládají, že ta zkušenost musela být být strašně náročná a smutná. Já jsem si pak uvědomila, že vlastně nebyla, a to z toho důvodu, že vždycky, když jsme odcházeli domů z natáčení, tak jsem si říkala, že tam je velká naděje. Naděje na to , že ti pacienti, které jsme měli možnost natáčet, ten paliativní tým měli a bylo skvělé vidět, jak měli možnost se o té nemoci bavit, což většina lidí bohužel nemá. Paliativních týmů je totiž málo, jsou zhruba ve třiceti nemocnicích, ale v České republice je nemocnic celkem asi dvě stě.

Viděla jsem, že když pacienti a rodiny měli možnost se o své nemoci bavit nad rámec svého nemocného orgánu nebo léčby, tak se jim ulevovalo. Je totiž spousta otázek, které lidi tíží, otázek, které jsou na stole mezi pacienty, rodinou a doktorem. Není jednoduché je otevírat. Lékaři nejsou moc naučení se ptát na jiné otázky než ty medicínského charakteru. Ptát se na to, co pro pacienta znamená dobrý a kvalitní život, není tak obvyklé. Pacientům pak otázky leží v hlavě, nechtějí zatěžovat svoje rodiny ani lékaře. Nevědí, jak se na ně zeptat, stejně tak je to často i ze strany rodiny. Kromě dalších činností a odborností je ten paliativní tým v podstatě takový mediátor, který pomáhá tyto otázky otvírat.

Jak sis tohle téma vybrala? Co tě k němu přivedlo?

Přivedla mě k němu moje negativní zkušenost, kdy nám v nemocnici umíral blízký člověk a nikdo se s námi o tom nebavil. Zkrátka jsme byli ochuzení o možnost se vzájemně rozloučit, lékaři s námi jako s rodinou nebo blízkými nemluvili, neřekli nám, co se děje, a že se ten život zkracuje. Mám pocit, že nám byl ukradený nějaký čas, že to byl takový bermudský trojúhelník.

Po této zkušenosti jsem chtěla natočit spíš kritický film na toto téma. Zjistila jsem v té době, myslím skrze průzkum Cesty domů, že v nemocnicích a zdravotnických zařízeních umírá zhruba 70 procent lidí. A to v celém západním světě, nejen u nás. Takže jsem si potvrdila, že to nebude nějaká moje ojedinělá zkušenost, a chtěla jsem se do toho vrhnout. Ale v tu chvíli jsme potkala Ondřeje s Kateřinou, dva hlavní protagonisty filmu. Začala jsem zjišťovat, co to je paliativní péče a setkávala se s takovým přístupem k nemoci a pacientovi, jaký bychom tehdy byli přesně potřebovali… A oni souhlasili s natáčením a já jsem věděla, že skrze ně můžu to téma otevřít pozitivní cestou a ne jenom kritizovat.

Jak proběhlo tvé první setkání s lékaři Kateřinou Rusinovou a Ondřejem Kopeckým? Jak se tvářili na tvoji iniciativu?

O paliativní péči jsem se dozvěděla skrze rozhovor s Martinem Loučkou, což je zakladatel Centra paliativní péče. Potkala jsem se s ním a on mi doporučil Kateřinu a Ondřeje, kteří právě zakládali nový paliativní tým ve Všeobecné fakultní nemocnici na Karlově náměstí v Praze. S nimi jsem se potkala v nějaké kavárně na Pavláku v Praze, přišli zrovna po noční službě a byli hrozně vyřízení, to si pamatuju.

Měli jsme takovou referenci, krátký dokument Extremis, který je na Netflixu, kdyby to někoho zajímalo. Je o paliativní doktorce, která řeší řekněme etická dilemata současné medicíny. Má tam zhruba pět vážně nemocných pacientů na přístrojích, a už není moc kam by se léčba mohla vyvíjet. S těmi pacienty a jejich rodinami ve snímku řeší, kdy tu léčbu ukončit a kdy se s tím pacientem rozloučit, a co právě pro něj znamená kvalita života. To jsme měli tematicky jako referenční bod. Stylově je ten film ale hodně americký, hodně tlačí na emoce, takže jsme se od toho vzdálili. Ale se záměrem Ondřej s Kateřinou souhlasili prakticky ihned. Pak samozřejmě trvalo, než jsme si na sebe zvykli.
Na to jsem se chtěla zeptat, jak fungovaly vaše vztahy během natáčení? Přišlo mi, že v části dokumentu, kdy Kateřina odpovídá na otázku, jak takto náročnou práci zvládá, odpovídala s jistou nevolí, přitom je to otázka, která obyčejnému smrtelníkovi zkrátka vytane na mysli.  

Vztahy fungovaly dobře. Kateřina má současně s medicínou vystudovanou DAMU, činohru, a na rozdíl od Ondřeje měla zkušenost s natáčením, takže daleko víc reflektovala proces natáčení. Ondřej se s natáčením stovnal paradoxně o něco lépe.

A co se týče té druhé otázky, na kterou se v dokumentu ptá i medička, tak to já jsem se Kateřiny ptala často. Říkala jsem si: sakra, přeci jsou v tom prostředí dennodenně, sama vím, co to se mnou udělá, když jdu domů. Vím, že jsem ráda za ty pacienty, že ten tým u sebe měli, ale jsou to velké emoce. I na diskuzích se na to lidé hodně ptali. Podle mě je to opravdu hodně o tom, že se lékaři nesetkávají jen se smrtí a s negativními emocemi. Jde o pomoc, a to je drží nad vodou, vytahuje nahoru a posouvá dopředu v té práci. Není tam beznaděj, naopak je tam hodně prostoru, kde můžou být platní. Ať už jako prostředníci, komunikátoři, nebo v pomoci pacientům, třeba i v praktických věcech. Setkali jsme se během natáčení třeba s paní, které bylo asi devadesát a už opravdu nechtěla být na žádných přístrojích, chtěla přirozeně umřít. Hodně ji ale trápilo, že nemohla přepsat dům na syna. Takže jí zprostředkovali notáře, který tam přišel. I to je hrozně důležité.

foto: Tomáš Znamenáček

Natáčení

Tvůj dokument byl uveden 2. září minulého roku. Kdy jsi na něm začala pracovat a jaké byly začátky?

Začala jsem na něm pracovat asi před čtyřmi lety. Byl to můj absolventský film na FAMU a tam jsem to dělala tak tři roky, ale s pauzami, jela jsem v průběhu na nějaké stáže a dělala jiné věci. Snažila jsem se být každý měsíc třeba pět dní v nemocnici, ale vždy to záleželo a odvíjelo se také od doktorů a jejich časových možností.

Některé scény zachycené ve filmu jsou opravdu intimní a silné. Jak moc ses musela s pacienty sblížit? Nebo jsi byla takový tichý pozorovatel? Mě vždycky fascinují dokumenty, kde člověk o dokumentaristovi vůbec neví.

Záměr zvolit metodu fly on the wall, být co nejméně viditelný, tam byl od začátku. Ale to samozřejmě jde těžko, když máte nemocniční pokoj o deseti metrech čtverečních a nebo možná i míň. Zdánlivou neviditelnost vytvoříte tím, že to je dobře vykomunikované, že vás ti lidi přijmou a už nejsou nervózní, že tam jste. Zkrátka přijmou tu situaci.

Jinak jsme v nemocnici nebyli moc autonomní, pohybovali jsme se tam vždycky v prostoru, který nám vytyčili lékaři. Ti se šli prvně zeptat pacienta, jestli by souhlasil s natáčením. Že tu je štáb, jehož záměr je představit práci paliatrů. Když souhlasili, tak jsem tam šla ještě já se s nimi domluvit. Na začátku jsem byla hrozně nervózní a ještě jsem neměla ani tolik zkušeností –  na čemž asi vlastně tolik nezáleží, i kdybych měla deset filmů za sebou, nevím jestli bych si v těchto situacích byla jistější. Bála jsem se, abych ty pacienty někam netlačila, protože už samotná přítomnost kamery je nějaký zásah. Napsala jsem si proto takový dopis, statement, že budu pracovat podle nejlepšího svědomí a vědomí, což zní hrozně banálně, ale bylo tam rozepsané, že se mimo jiné budu řídit hodnotami paliativního týmu. Na tom jsme hodně pracovali, abychom se sjednotili. A když pacienti souhlasili, tak jsme tam potom přišli s kamerou a po zhruba hodinovém rozhovoru jsme se ještě bavili a podepisovali jsme informovaný souhlas, že pacienti souhlasí s natáčením. Hodně pacientů natáčení odmítlo.

Někteří pacienti přišli ještě na premiéru a doteď jsme v kontaktu. Vzpomínám si, jak jsme měli premiéru ve Varech a do Lucerny pak přišlo snad ještě víc lidí, a když nás naháněli do sálu, tak jsem tam najednou viděla tu paní fyzičku, která říká někde ve třetí scéně „já jsem fyzik“.  Přišla se svojí dcerou a s chodítkem, a když jsem ji viděla, zašla jsem někam za roh a rozbrečela jsem se, protože mě to strašně dojalo. Byla jsem opravdu vděčná, že ti pacienti a jejich rodiny s natáčením souhlasili. Bylo pro mě hrozně silné, jakou motivaci ti lidé měli pro to, stát se součástí natáčení – chtěli na svém životním příběhu sdělit tu informaci ostatním. Říkali: kdybych takhle pomohl jen jednomu pacientovi nebo rodině, aby viděli, co ten paliativní tým dělá, jak funguje. Silné poselství, že tady ještě můžou něco nechat a předat.

Dokument jsi natáčela vlastně od něčeho, co bychom mohli označit jako počátek paliativní péče u nás. Pozorovala jsi vývoj nějaký vývoj například v přístupu lékařů v průběhu těch tří let, kdy jsi natáčela?

To se dotýkáš jedné věci, kterou jsem hodně zvažovala v průběhu. Já jsem totiž chtěla ten film mít o tom, jak se lékaři učí metodu, jak se vyvíjejí úplně od píky, učí se být paliatry se vším, co to obnáší. Také jsem tam hodně dlouho chodila bez kamery, abychom si na sebe lépe zvykli. Viděla jsem ten proces a mrzí mě, že ve filmu není. Komunikaci, kterou ve filmu Kateřina s Ondřejem učí mediky, se na začátku učili pod supervizí psycholožky oni sami. Ze začátku si zapisovali snad každou větu, banální otázky typu: „Můžu? Jak se vám daří?“ Učili se je, aby si je zapsali pod kůži, aby  potom byli svobodní v komunikaci s pacientem. To byla velká věc, osvojit si nástroj komunikace, aby s ním pak mohli svobodně nakládat. A druhá důležitá linka, která ve filmu není, bylo pozorovat, jak se ten tým etabluje v rámci nemocnice a v rámci systému.

Jak těžká byla práce ve střižně, kolik materiálu jsi měla a jak náročné bylo z něho vybírat?

Vůbec netuším, kolik hodin materiálu jsme měli, ale natáčeli jsme zhruba 70 dní. Občas to byly tři hodiny, jindy jsme natočili třeba šest hodin materiálu, a občas to byla jen půlhodinka exteriérů, protože doktoři zrovna běželi na sál či akutně za pacientem a my jsme s nimi prostě nemohli být. Takže to se hodně lišilo, výběr byl těžký, ale samozřejmě jsme si museli určit nějaký koncept, a nějaký úhel pohledu.

Já tam ze začátku chtěla mít hodně tu systémovou linku, jak se ten tým etabluje, to jsme se nakonec rozhodli úplně vyndat. Říkali jsme si, že to nejvíc podléhá času, že když ten film doděláme, tak tyhle věci snad už budou vyřešené. Řekli jsme si, že se budeme soustředit jen na ty rozhovory, které jsou opravdu nadčasové a vždycky se nás budou jako lidí týkat. Snažili jsme se v dokumentu vytvořit  takový dramaturgický oblouk, který není úplně viditelný na první dobrou, ale snad působí na nějaké emocionální úrovni. Spočívá v nedůsledném kopírování pěti stádií vyrovnávání se se smrtí od psycholožky Kübler-Ross, od odmítnutí, šoku, až po nějaké přijetí skutečnosti závěru života nebo smrti. Podle tohoto klíče jsem intuitivně pracovala, na paměti jsme ten klíč určitě měli, ale nedrželi jsme se jej úplně striktně.

foto: Tomáš Znamenáček

K tématu dokumentu

Z dokumentu je zřejmé, že nástrojem paliatra je komunikace, Kateřina jej dokonce v rozhovoru pro DAFilms připodobnila ke skalpelu. V čem je komunikace lékaře, třeba obvodního, a paliatra jiná? Neměla by být stejná?

Měla. Z mého pohledu měla, lékaři by měli umět komunikovat. A to vnímám jako velký pokrok, že se minimálně na první lékařské fakultě podařilo zařadit paliativní medicínu jako povinný obor.  Znamená to, že se těch 400 mediků, kteří odtamtud ročně vyjdou, už alespoň v nějaké míře potká s tím, co paliativní léčba je. A tím pádem mají nějakou základní představu o komunikaci.

Na začátku jsem se dozvěděla, že se lékaři učí komunikaci na hercích, a to je něco, co mě hodně vedlo k tomu film natočit. Navíc jak má Kateřina vystudovanou DAMU a chodila do ročníku s Martinem Hoffmanem, tak se zná s herci jako David Novotný, Gábina Míčová a dalšími. A tohle je generace herců, které zvali do nemocnice a dávali jim pokyny ohledně toho, jak se ta nemoc chová. Hráli nemocné pacienty a Ondřej s Kateřinou si na nich zkoušeli komunikaci, snažili se zpracovat emoce, aby pacientovi mohli říct informace tak, aby dosedly na úrodnou půdu. 

Když člověku totiž řeknete, že má rakovinu, tak se mu rozsvítí červený čudlík, zatmí před očima a řekne si: „já umírám“ a už nic dalšího neuslyší. Způsobů, jak sdělit nějakou nepříznivou zprávu, je spousta a dá se to trénovat. To pro mě byla důležitá zkušenost, že komunikace se dá naučit. Bohužel se to ale často bagatelizuje tím, že je někdo empatičtější a někdo méně, a je to vrozené. Ale naučit se to dá a často to nestojí zas tolik. Je velký rozdíl už jen to, když lékař otevře dveře a zeptá se: „Můžu se podívat na tu vaši jizvu, jestli je potřeba s ní něco udělat?“ Jde o úplně jinou situaci, než když tam vtrhne doktor a ani se nepředstaví, odhrne peřinu a řekne, že s tou jizvou se nám to nějak komplikuje, a pak odejde. V tu chvíli si ten pacient opravdu nepřipadá jako člověk, ale spíš jako tělo bez duše.

Byla jsem vlastně trochu v šoku, že se tohle musíme učit, že se vytratila přirozenost, něco takhle základního. Lidský přístup by měl být součástí medicíny, ale najednou je vidět, jak je to odtržené, že medicína jde hodně technickým směrem, a potom to ta paliativní péče musí jakoby kompenzovat. Připadá mi, že je to i rys společenského nastavení.

Jaké jsou vlastně ohlasy lidí na projekce? Rozhýbal tvůj film něco?

To má vícero rovin. Jedna je, že jsme založili Nadační fond paliativní medicíny, což mě těší. Cílem je totiž podpora a rozvoj paliativní medicíny tak, aby byla dostupná všem, kdo ji budou potřebovat, lékaři mohli jezdit například na stipendijní programy a propojila se takto komunita po celé České republice.

Další rovinou je, že napříč těmi diskuzemi, které jsme absolvovali, bylo hodně zdravotníků, odhadem třeba 50–60 procent. Myslím, že ten film mohl způsobit, že se zdravotnická komunita semkla, protože bylo možné ukázat, že to funguje, že je možné dokázat, aby to v té nemocnici také fungovalo. Vznikl určitý referenční bod, ke kterému je možné se odkázat, hodně zdravotníků se například ptalo na zkušenost paliativního týmu, chtějí na kliniku jezdit na stáže, chtějí se učit, zakládat svoje paliativní týmy.

A pak se také stalo to, že veřejnost začala sdílet svoje zkušenosti, které jsou bohužel často velmi negativní. Bylo vidět, že společnost je toho plná a že to není tak, že by téma smrti bylo tabu, že stačí, aby tomu byl věnovaný malý prostor, a je hned vidět, že se o tom lidi bavit chtějí a chtějí změnu. Přístup, který viděli v tom filmu, považují za normální, nebo že by měl být normální. Chtějí mít v případě, že jim do života vstoupí nějaká vážná nemoc, k ruce tým jako ten v dokumentu.

další rozhovory