V nedávné době vznikly na Boskovicku hned dvě organizace, které se věnují dětem a mladým lidem s poruchou autistického spektra a podporují rodiny a pečující osoby. Pořádání svépomocných skupin, zajišťování kroužků pro děti nebo snaha o zlepšení dostupnosti služeb – takovou podpůrnou síť plánuje vytvářet organizace Paspolek. Chce podpořit také sběr dat a mapování potřeb rodin v regionu, která dle slov zakládající členky spolku, Alžběty Flíčkové, na Boskovicku chybí.
Na dvě desítky mužů a žen se schází za sychravého lednového odpoledne v boskovickém Prostoru se záměrem poslechnout si o nově vznikajícím spolku a sdílet svoje příběhy s dalšími rodinami. Zatímco děti mají připraveny aktivity ve vedlejší místnosti, jedna z organizátorek setkání Alžběta Flíčková se ujímá slova a představuje program setkání i nově vznikající spolek.
Jedním z cílů začínajícího spolku je umožnit dětem s poruchou autistického spektra (PAS) navštěvovat volnočasové kroužky a aktivity, které pro ně na Boskovicku chybí. Problémem jsou ale především nedostačující systémové služby a kapacity, které by umožňovaly dětem s autismem vést kvalitní život – rozvíjet se, udržovat si úroveň dovedností nabytou ve škole a cítit se součástí společnosti. Rodiče souhlasně pokyvují a je vidět, že nedostupnost aktivit je trápí.
„Krátkodobý cíl, který teď máme, je zkusit vám poskytnout podporu v doprovodu na nějaké kroužky, například ve středisku volného času a podobně. Chtěli bychom to řešit skrze dobrovolnickou činnost ve spolupráci se studenty z místních středních škol,“ popisuje Klára Krajčí, která je jednou ze zakládajících členek spolku.
Situace v regionu a první kroky Paspolku
Přestože dětí s poruchou autistického spektra a chováním náročným na péči přibývá, Jihomoravský kraj v dostupnosti služeb zaostává. Podle kraje služby chybí, ale zároveň schází i detailnější poptávka, sektor je zároveň celorepublikově podfinancovaný. Podle rodin a organizací nejsou dobře dostupné informace, chybí mapování potřeb i souhrnná data. Za vzděláním, rozvojem, kroužky i běžnou zdravotní péčí musí rodiny dojíždět. Město má sice Plán sociálních služeb v ORP Boskovice na roky 2024–2026, nenajdeme v něm ale ani jednu zmínku o osobách s poruchou autistického spektra.
„Rozvoj sociálních služeb pro lidi s PAS je v Jihomoravském kraji pro rok 2027 prioritou,“ deklaruje Renata Špidlíková, sociální pracovnice ze sociálního odboru boskovické radnice, která se podpůrného setkání také účastní. Už zkraje příštího roku by měla v Boskovicích začít působit brněnská organizace Paspoint, kterou řada rodin zná a kam i řada rodin dojíždí. V současnosti je však poptávka nepokrytá, o zajištění aktivit pro děti se zčásti snaží Paspolek.
Jednou ze zakládajících členek Paspolku je Alžběta Flíčková. Její hlavní motivací byla vlastní zkušenost s omezenou dostupností služeb a informací, které její rodina potřebuje pro péči o bratra s PAS. „Bratrovi teď bude 18 let a už před čtyřmi lety jsem se začala zajímat o to, co s ním bude, až vyjde ze školy. Začala jsem studovat sociální práci a chtěla jsem založit sociální podnik – pro závěrečnou práci jsem dělala projekt pro Boskovice na založení sociálního podniku. Po rozhovoru s Klárou Krajčí jsem zjistila, že by zase chtěla dělat kroužky pro děti s PAS společně s Alešem Vaculou, oba mají zkušenosti s výukou v autistických třídách – a tak jsme začali všichni spolupracovat,“ popisuje původní myšlenku na založení spolku Alžběta Flíčková.
Vedle těchto žen je zakládajícím členem a předsedou spolku i zmíněný Aleš Vacula, který stejně jako Klára vystudoval speciální pedagogiku. První společnou aktivitou, kterou v této sestavě ještě bez hlavičky spolku uspořádali v roce 2025, byly podpůrné skupiny pro rodiny s dětmi s PAS. Ty podle organizátorů slouží nejen jako prostor pro sdílení informací, tipů nebo metod, ale také mají být místem, kde mohou rodiče v bezpečném prostoru sdílet těžkosti, které je v každodenním fungování potkávají. V neposlední řadě mohou skupiny sloužit pro sběr dat, podnětů či reálných zkušeností rodin, které se setkávají s překážkami.
Dále spolek plánuje pořádat volnočasové aktivity. Financovat je chtěli z boskovického grantového systému, ale grantová komise jejich žádost zamítla – hlavním důvodem prý byl fakt, že aktivity jsou zaměřeny jen na úzkou cílovou skupinu. „My ale rozšiřujeme nabídku pro veřejnost, protože tyto děti a rodiny se nemůžou účastnit nikde jinde,“ dodává k neúspěšné žádosti Alžběta Flíčková. I přesto se spolek kvůli pokračující poptávce rozhodl, že bude kroužky pořádat už nyní, nízkonákladově.
Situace autistických rodin a úvazek pro Boskovicko
Rodiny pečující o děti s PAS se setkávají s celou škálou bariér od vzdělání přes zdravotní péči a rehabilitaci až po integraci nebo riziko vyhoření na straně pečujících osob. Na co z toho se plánuje spolek prioritně zaměřit a jaká je jejich představa? „Celková naše vize je vytvořit pro ORP Boskovice centrum denních aktivit. Kromě toho bychom chtěli také nabízet kroužky, sociální rehabilitaci, poradenství, terapeutické činnosti a třeba i muzikoterapii a arteterapii, které propojují terapii s uměním. V dlouhodobém horizontu bychom chtěli podpořit možnost zaměstnávání, třeba formou sociálního podnikání. Samozřejmě ideálem by bylo ještě chráněné bydlení pro lidi s PAS, homesharing nebo odlehčovací služby – ale buďme realističtí, tohle je běh na dlouhou trať,“ popisuje přání a limity vizí organizace Alžběta.
Od roku 2027 má v regionu zahájit své působení jedním placeným úvazkem organizace Paspoint, která působí v Brně a pomáhá lidem s autismem a jejich blízkým zvyšovat kvalitu života skrze komplexní podporu a péči. „Už teď víme, že jeden úvazek nebude stačit a budeme pokračovat v jednání o tom, aby se kapacity navýšily,“ komentuje rozšíření služeb Alžběta. Kromě toho organizace zvažuje, jak podpořit osobní asistenci třeba formou vlastní sítě asistentů. I tento nápad však bude potřebovat hodně času a energie, než bude uveden v chod.
Směřování k lepšímu pokrytí služeb kvitovaly také rodiny, které se sešly na zimní podpůrné skupině. V současnosti se kolem Paspolku podle Alžběty Flíčkové pohybuje okolo 20–25 rodin. Už nyní vznikají různé nápady na služby, které by spolek mohl zajišťovat, pro Alžbětu je však klíčové, aby lidé skrze vzájemnou podporu a pomoc uměli řešit svou situaci sami a aby byl důraz i na takzvané uschopňování lidí s PAS – do té míry, do jaké je to pro daného jedince možné: „Rodiny jsou rády, že se to hýbe. Já jsem orientovaná na emancipaci lidí, a i když chápu, že řada rodin by nyní více uvítala odlehčovací služby, tak pro mě je důležité podporovat funkčnost rodin i komunity. Je možné, že nám to nejspíš bude nějakou dobu trvat, než se to usadí. Rodiny doteď měly jen malou podporu a možná budou i mít vysoká očekávání, která my nejsme schopni hned naplnit,“ upřesňuje roli podpůrných skupin Alžběta.
Je třeba začít sběrem dat a mapováním situace
Problém s nedostatečnými kapacitami začíná u neúplných dat – Jihomoravský kraj údajně nemá aktuální data o počtu dětí s PAS v jednotlivých regionech obcí s rozšířenou působností (ORP). Na místní úrovni není funkčně nastavena spolupráce mezi mezi praktickou školou a úřadem, pedagogická poradna odkazuje klienty na Autistickou školu Brno-Štolcova, kde se nachází speciálně pedagogické centrum. Jednou z důležitých rolí boskovického odboru sociálních věcí je spolupráce s krajem při nastavování sítě sociálních služeb – poskytovat data o kapacitě, kterou obec potřebuje pro zajištění potřeb klientů a spoluvytvářet podmínky pro zajištění potřeb klientů. Data však nejsou systematicky sbírána, chybí větší mapování potřeb jednotlivců i rodin, což může způsobovat nedostatečné nastavení kapacit.
Pro rodiny to pak znamená, že musí za každou dílčí službou dojíždět do Brna – na volnočasové kroužky, zdravotní ošetření, na sociální rehabilitaci nebo zajištění psychiatrické péče, nehledě na to, že některé služby jsou placené a na ty neplacené jsou pořadníky i v řádu let. Posílení služeb od roku 2027 je nadějí jak pro rodiny, tak pro další spolupráci a síťování nově vzniklého Paspolku. „Všichni máme práci na plný úvazek jinde a dáváme tomu tolik času, kolik můžeme. Samozřejmě jsme rádi za každou pomocnou ruku i podporu,“ uzavírá Alžběta Flíčková.
