V polovině září se v Boskovicích konalo setkání nazvané Tvoříme cesty k sobě. Tématem byli lidé s chováním náročným na péči a možnosti podpory rodin i poskytovatelů služeb. U kulatého stolu seděli zástupci rodin, Jihomoravského kraje a zařízení, která péči poskytují.
„Proces změn v poskytování sociálních služeb je velmi náročná problematika. Na začátku i na konci této cesty je člověk, který má zdravotní hendikep a shodou nešťastných okolností se dostal do dlouhodobé ústavní péče. Cesta změny je, aby se z tohoto ústavu dostal a mohl žít život přiměřený životu, jaký žijeme my. V běžném komunitním prostředí. Aby nebyl eliminován někde ve velkém ústavu u lesa,“ popsala na začátku setkání takzvaný Proces transformace Marie Wetterová, ředitelka sociálních služeb Paprsek ve Velkých Opatovicích a zároveň hlavní pořadatelka již třetího podobného kulatého stolu. „Dnes se budeme bavit o lidech, kterých se běžná společnost obává. A je potřeba s tím pracovat. Zaprvé proto, aby tito lidé byli v pohodě a dokázali reagovat na běžný společenský život a zvládnout soužití s ostatními. A na druhé straně je potřeba připravovat společnost na to, že tito lidé mezi námi jsou a mají stejná práva jako my všichni. A není správné je mít limitované na nějakém uzavřeném místě,“ uvedla Marie Wetterová. Cílem je podle ní najít způsob, který těmto lidem zajistí klidný a důstojný život.
Ona bude mít důstojný život, když já už tady nebudu
V úvodním bloku kulatého stolu popsali své zkušenosti zástupci rodin, které o své členy s náročným chováním pečují, případně péči o ně řeší a hledají. A často je jejich osobní příběh přivedl k pracovnímu angažmá v sociálních službách.
Maminka dcerky s autismem Jana Hubová upozornila na velmi problematický aspekt péče o takto postiženého člověka, a to je diskriminace v přístupu ke zdravotní péči. Ta je podle ní v České republice bohužel obrovská. Problém je poskytování akutní péče a zachovávání důstojnosti. „O prevenci vůbec nemluvě,“ dodala Jana Hubová. Rodiny ale samozřejmě zdraví postižených dětí řeší, jako u každého jiného dítěte. Mezi zdravotní a sociální službou však úplně chybí provázanost. To Jana Hubová označila jako velký úkol do budoucna. Lékaři děti kvůli jejich chování v ordinacích často označují za neošetřitelné.
Další oblastí je vzdělávání. Zde se podle Jany Hubové v posledních letech věci posunuly asi nejvíc. Její osobní nasazení skončilo založením pobytového zařízení – domova pro dospělé lidi. Popsala, jak náročná je domácí péče a k jakému vyčerpání vede. „Nikdy nemáte volno,“ shrnula stručně. Pro rodiny je mimořádně důležité propojit rodinu, sociální službu a školu.
Po ukončení školy ale nastupuje propad. Další budoucnost dětí vlastně nikdo neřeší a domácí péče je mimořádně náročná. Zároveň se otevírá otázka dlouhodobé budoucnosti. „Nikdo děti nebude milovat víc než rodiče, ale nejsme Kostěj Nesmrtelný. Máme nemoci a když třicet let nespíte, vybere si to daň. Děti nás přežijí, autismus život nezkracuje,“ vysvětlila Jana Hubová, proč je nutné budovat důstojné respektující pobytové služby komunitního charakteru a rodinného typu. Když se na několikátý pokus podařilo takové zařízení vybudovat a dcera si v něm zvykla, dokázala Jana Hubová říct, že už se nebojí umřít. „Ona bude mít důstojný život, když já už tady nebudu. Ať se stane cokoli,“ popsala Jana Hubová moment, který nastal po třiceti letech péče.
Své zkušenosti doplnila i Alžběta Flíčková, která má autistického bratra. Ta zdůraznila potřebu vytváření podpůrných aktivit pro pečující rodiny. „Když letos bratr odjel na tábor s asistovanou péčí, mohla jsem se svou mámou jít po dlouhé době na kafe, aniž bychom kvůli tomu museli zajišťovat hlídání,“ popsala. Sama založila v Boskovicích podpůrnou skupinu pro rodiče a pečující. „Vyslechla jsem spoustu příběhů a nyní společně vymýšlíme, jak to v našem regionu nastartovat, abychom dosáhli toho, že až děti vyjdou ze speciální a praktické školy, tak budou mít kam jít dál a jejich nabyté dovednosti nebudou degradovat a jejich rodiny budou vědět, že jejich děti žijí naplněný život,“ uvedla Alžběta Flíčková, sama vystudovaná sociální pracovnice. Speciální služby pro lidi s autismem v regionu podle ní úplně chybí a ne každý má možnost dojíždět za nimi do Brna.
V panelu promluvil také novinář, otec autistické dcery a předseda spolku Děti úplňku Petr Třešňák, který byl během akce také hostem Ohlasů naživo, takže rozhovor s ním si můžete poslechnout v našem podcastu. Ten zdůraznil, že je především důležité snažit se chování autismem postižených dětí porozumět a že to je možné. „To do toho vnáší naději, že s tím životem můžu něco dělat dělat, někam ho posouvat a vidět v něm nějaký smysl,“ uvedl Petr Třešňák. Také on akcentoval nutnost sdílení péče, aby si pečující uchovali aspoň nějakou možnost normálního života.
Podle další vystupující Martiny Lintnerové, která má sestru s autistismem a pracuje jako vedoucí domova pro osoby se zdravotním postižením Nový domov, musí sociální služby změnit svůj styl v tom, že musí být individualizované a musí rozumět potřebám lidí s autismem. „Pokud se budeme snažit lidi s autismem nacpat do běžných služeb a do našich měřítek pomyslné normality, nebude to nikdy fungovat. A budeme řešit jednu krizi za druhou a jedno problémové chování za druhým. My musíme služby přizpůsobit tomu člověku a ne člověka službě. Protože zvlášť u lidí s autismem velmi tvrdě narazíme,“ popsala Martina Lintnerová.
Procesy jsou pomalé
„Jako kraj vnímáme, že máme vůči rodinám s takovýmto postižením dluh,“ zahájila jasným vyjádřením další blok Alena Novotná, vedoucí oddělení koncepce a plánování sociálního odboru Jihomoravského hraje. Kraj podle ní nemá dostatek služeb, které by uměly reagovat na potřeby těchto lidí. Zároveň kraj vnímá, že ústavní péče ve stávající podobě je překonaná, a jde do procesu celkové transformace všech domovů směrem ke komunitním službám. Pro kraj je to velký úkol také proto, že zařízení jsou často ve starých a nevyhovujících budovách.
Podle Aleny Novotné funguje také to, že rodiče jsou aktivní, vyvolávají tlak a pomáhají kraji zmapovat potřeby, čehož sám není úplně schopen. „Dlouhodobě vnímáme, že sever kraje je nedostatečně pokrytý,“ přiznala Alena Novotná s tím, že je potřeba služby pro pečující o lidi s náročným chováním nabídnout. Problém je, že část poskytovatelů nechce do této cílové skupiny jít. Kraj zatím nabídl vyšší finanční podporu těchto služeb. „Věřím, že se nám to v nějaké smysluplně krátké době podaří, aby se dostalo skutečné pomoci těm, kteří si ji zaslouží a potřebují ji,“ uzavřela své vystoupení vedoucí oddělení koncepce a plánování sociálního odboru Jihomoravského hraje.
Náměstek hejtmana a krajský radní pro sociální oblast Roman Celý uvedl, že procesy jsou dlouhé a na rovinu říká, že pokud se na kraji rozhodnou nějaké zařízení postavit, do otevření uplyne až osm let. Nyní má kraj rozjednaných víc věcí a mimo jiné vytipovává i pozemky, které by mohl vykoupit a zařízení zde postavit. Řeší se i posílení služeb v rámci stávajících zařízení. Jihomoravská síť sociálních služeb je ale podle něj už dnes tak těsná, že se s poskytovateli řeší každý jednotlivý úvazek navíc. To klade Roman Celý za vinu nespravedlivému přerozdělování financí mezi jednotlivé kraje. Další krajský radní František Hasoň, který má na starosti majetek, potvrdil, že této oblasti je věnována velká pozornost. Také on ale zmínil, že příprava projektů je nesmírně procesně náročná. A doplnil, že bohužel dochází k tomu, že se proti stavbě sociálních služeb zvedá odpor obyvatel. Boskovicko si podobný příběh zažilo před šesti lety ve Svitávce. „Sám to nechápu,“ uvedl František Hasoň. Vedení měst a obcí ale téměř ve všech případech podobné projekty podporují.
Nechtěla bych žít na pionýrském táboře
V závěrečném bloku se k situaci vyjádřili poskytovatelé sociálních služeb. „My jsme ti lidé, kteří jsou v každodenním kontaktu s klientelou, která potřebuje pomoc a podporu druhé osoby k tomu, aby zvládala fungovat ve svém životě,“ uvedla blok Marie Wetterová s tím, že pozvala ty poskytovatele služeb, které k procesu transformace nemusí nikdo přemlouvat. Sama popsala svou zkušenost, když před osmi lety nastoupila do velkoopatovického Paprsku a po týdnu si řekla: „Je to moc hezký tříhvězdičkový hotel, ale na pionýrském táboře bych žít nechtěla.“ Život ve velkokapacitním zařízení podle ní takový režim opravdu připomíná. Než ústav přebudovali, bydlelo na každém patře třicet lidí. „Zdravotně postižení ale mají právo žít tak jako my, mít své soukromí,“ řekla Marie Wetterová. Proto celou dobu společně s dalšími tlačí na transformaci, a to včetně rozšíření služeb pro dosud opomíjené skupiny, jako jsou právě lidé s projevy náročného chování.
Marie Wetterová doplnila, že velkým problémem je v České republice nedostatek kvalifikovaného personálu. To se snaží řešit vzděláváním stávajících zaměstnanců. Podle jednoho z ředitelů sociálních služeb Jana Vrbického se sice v posledních letech udělal velký pokrok, ale nadměrná zátěž péče pořád leží na rodinách a řada služeb je nedostatečná. Jako důležité vidí to, aby rodiny a poskytovatelé služeb byli více vtahováni do rozhodovacích procesů o sociálních službách. A zároveň aby měli dostatečný prostor pro to, aby potřebám klientů skutečně rozuměli.
Ředitel brněnského centra Kociánka Karel Kosina popsal zkušenosti s transformací, která u nich probíhá už přes dvacet let. Proces vzniku komunitního bydlení tehdy šel odspoda, od rodičů, z občanské společnosti. „Přijdou etapy, kdy nastane velké zklidnění. Medikace šla na polovinu. Sníží se výjezdy sanitek, řada klientů se osamostatní, začne pracovat,“ popsal přínosy Karel Kosina. Jako důležité vidí zapojení obcí, městských částí a samozřejmě kraje.
Ředitelka boskovického dětského domova Radka Mikulová uvedla, že při péči o postižené děti, o které se nebyla schopná postarat rodina, velmi palčivě řeší právě to, co s nimi bude po nabytí dospělosti v osmnácti letech. „Nařízená ústavní výchova končí zletilostí,“ vysvětlila. Děti i třeba s lehkým postižením ale nejsou schopny fungovat dál plně samostatně a žádná další služba pro ně tady v okolí neexistuje.
V boskovickém dětském domově je pět bytů po osmi dětech, které má na starosti jeden pedagog. Péči o autistické děti s projevy náročného chování si proto aktuálně nedovede představit.
Jako poslední popsala své zkušenosti Martiny Lintnerové, vedoucí domova pro osoby se zdravotním postižením Nový domov. To je příklad malého komunitního zařízení, které založili sami rodiče autistických dětí, protože pro jejich děti neexistovala odpovídající služba. „Chtěla bych tento blok zakončit s nadějí, že budoucnost bude dobrá, že se věci startují. Snažím se pořád ukazovat, že to jde, musíme hledat cesty, jak to zlepšit a jak systém změnit. Nesmíme se nechat zlomit, když nám bude někdo říkat, že to nejde,“ uvedla Martina Lintnerová. Sama popsala, že založení Nového Domova, kde nyní žije šest autistických klientů s náročnými potřebami, trvalo dvanáct let. A důležité bylo to během těch let nevzdat. Poté zajímavým způsobem popsala využití chytrých technologií pro dobré zázemí klientů i asistenci – kupříkladu při nastavení správného větrání a vytápění, na což bývají klienti citliví, nebo komunikaci s personálem. Rovněž připomněla, že pro zaměstnance v takto náročné a komplexní komunitní péči je třeba zajistit adekvátní platové ocenění.
Marie Wetterová na úplný závěr uvedla, že je ráda, že kulaté stoly probíhají, ale ten další stůl už by měl být jednací a další realizační. „Jsem ráda, že se témata otevírají a že jsme se propojili, ale už by to chtělo i jednat a zřizovat. Lidem, kteří jsou doma s rodiči, ubíhá čas. A ubíhá i rodičům a lidem v ústavech. Život není dost dlouhý na to, abychom mohli pořád jen jednat u kulatých stolů,“ uzavřela setkání za pořadatele ředitelka Paprsku Marie Wetterová.
