Rozhovor s Radkou Kuncovou, vedoucí domácí hospicové péče, kterou na našem okrese poskytuje Oblastní charita Blansko. Na Boskovicku a Blanensku se jedná o jediné zařízení svého druhu. Je určeno umírajícím pacientům, kterým umožňuje strávit poslední dny a týdny života doma.
Co si vlastně představit pod pojmem domácí hospic?
Domácí hospicová péče je komplex služeb, nejen zdravotních, ale i sociálních a psychologických, které se soustřeďují na klienty, kteří jsou podle určitých kritérií v konečné fázi života. Tato služba je poskytována všem, bez rozdílu diagnózy a věku, kteří na základě předchozí léčby a pod lékařským dozorem dospějí do fáze, ve které už nemá smysl pokračovat v klasické léčbě a je zjevné, že se blíží okamžik odchodu. Specifikem domácího hospice je možnost umírat doma, v přirozeném prostředí, které je člověku známé a příjemné, které zná a na které je zvyklý.
Jak se kromě místa pobytu nemocného liší domácí hospic od hospice kamenného?
Zásadní je, že v domácí hospicové péči se o umírajícího starají zejména jeho rodinní příslušníci, zatímco v ostatních zařízeních je péče převážně v rukou personálu. My jako personál domácího hospice v domácnosti umírajícího člověka pomáháme, s čímkoliv je třeba, záleží vždy na přáních rodiny. Rodina třeba může trávit všechen čas se svým příbuzným a my jim usnadňujeme péči o domácnost, ale převážně tedy pomáháme s lékařskými úkony a v oblastech, kde si běžně člověk sám neporadí. Naše péče není směřována jen na umírajícího člověka, ale i na jeho rodinu, snažíme se pomoc poskytovat komplexně.
Jak klienti přijímají doporučení obrátit se na hospicové zařízení, tedy okamžik, který pro mnohé může vyznít jako rezignace na snahu o vyléčení?
Řekla bych, že klienti to přirozeně vnímají, že ta situace jaksi přirozeně vyplyne. Vždy tomu předchází spousta vyšetřování, zkoušení různých metod, léčeb, které nezabírají, což je samo o sobě únavné a frustrující, takže velmi často se tomu nemocnému vlastně uleví. Ale ty reakce mohou být samozřemě nepředvídatelné, i ze strany rodiny.
Většinou je problém odchod pacienta z nemocnice, lékaři nejsou zvyklí tento krok udělat a říct rodině, že teď už je ta chvíle. Toto je oblast, které se u nás málokdo věnuje. Najít paliativního lékaře se specializací je v současné době skoro nemožné. Lékařům se toto vzdělání nabízí, nicméně to není příliš lukrativní místo, doktoři nemají statistiky, kolik uzdravili lidí, a v kontextu jiných oborů to není ani finančně zajímavé. Když už se tomuto někdo jde věnovat, musí to být nějakým osobním nastavením nebo předchozí zkušeností.
Jak probíhá přechod pacienta do péče domácího hospice?
Pacienti jsou často propouštěni z lůžkových zařízení a kontaktuje nás přímo to zařízení. Dostaneme například zprávu z Masarykova onkologického ústavu o tom, že propouští pacienta do domácí péče a doporučení, abychom ho převzali. Obracejí se na nás ale i přímo rodiny nemocných, například na radu obvodního lékaře.
První návštěvy u klienta se účastní paní doktorka, sestra nebo sociální pracovnice, které klienta vyšetří po všech stránkách, zjistí, co bude potřeba, s čím bychom mohli pomoct. Nebývá to vždy jen zdravotní stránka, často stačí, aby jen někdo byl v domácnosti přítomen, aby někdo pomohl upravit domácí prostředí tak, aby v něm mohl člověk komfortně dožít.
Klientům a jejich rodinám poskytujeme speciální pomůcky a vybavení, máme k dispozici polohovací lůžka, kyslíkové přístroje, odsávačky, infuzní pumpy, dávkovače. Všechno za symbolický poplatek, bez vstupních záloh.
Jak se o svého příbuzného starat v kombinaci se zaměstnáním? Existuje způsob, jak se uvolnit ze zaměstnání na dobu pečování o umírajícího?
Způsobů je několik, ale žádný oficiální, který by pokrýval přesně tuto potřebu. Většinou se vyčerpává volno na ošetřování člena rodiny, ale to je omezeno dobou deseti dnů. Pak se čerpá dovolená, neplacené volno, ale ve většině případů to nakonec bývá zdravotní neschopnost pečujícího, který si ji nechá vystavit od svého obvodního lékaře. Pro pečujícího člověka je to nesmírná zátěž a je to oblast v tomto ohledu naprosto nedořešená. Setkali jsme se i s případem naprostého nepochopení, kdy zaměstnavatel v podobné situaci ženu, která se starala o svoji umírající dceru, ze zaměstnání propustil.
V jakém časovém měřítku se pohybuje doba, po kterou o klienta pečujete?
Od týdnů po měsíce. Maximální doba, kterou je péče ohraničená, jsou tři měsíce. Když se stane, že pacient překročí tuto dobu, převedeme ho do domácí ošetřovatelské péče, za nemocným dochází sestra. Rozdíl je v tom, že už nejde o multidisciplinární práci, ale čistě o zdravotní, nejčastěji podání medikace. A když se stav pacienta zhorší, opět může nastoupit personál domácího hospice.
Kde získáváte prostředky na provoz?
Charita je závislá na dotacích z kraje, z ministerstva a z města. Hospicová péče u nás funguje od roku 2010, do loňského roku jsme ji financovali z vlastních zdrojů, například z Tříkrálové sbírky, z příjmů od pojišťovny. Ale od loňského roku nás podpořil Jihomoravský kraj, od kterého máme finance na nezdravotní služby. Zdravotní sestry a doktorky totiž platí pojišťovna. Léky pacientům předepisují lékaři a doplácí se klasicky jako na všechny léky z lékárny.
Jaká je situace v okrese Blansko? Jste jedinou organizací, která takovou službu poskytuje?
Do loňského roku byl nejbližší domácí hospic Tabita v Brně, který má ale omezenou působnost jen na Brno. U nás na okrese žádný další hospic není, další je například v Rajhradě.
Proč to není běžnější?
Je to služba, která není nijak zakotvená v zákoně a neexistuje pro ni dosud žádný právní rámec, takže je to neuchopitelný koncept pro všechny, kteří by tuto službu chtěli poskytovat. Ale určitou roli asi hraje i strach rodinných příslušníků vzít na sebe zodpovědnost za umírajícího, neví, co je čeká. U nás je v tomto ohledu velice špatná informovanost, lidé často neví, jaké jsou možnosti. Většinou nás oslovují průbojní a aktivní lidé, kteří si sami vyhledávají informace. Ale běžný člověk, který o tom neví, často ani nezjistí, že tato možnost existuje.
Dalo by se nějak zobecnit, co přesně byste potřebovali od státu, aby systém domácího hospice mohl fungovat lépe?
Právní zakotvení. My nejsme ani zdravotní, ani sociální služba. Pojišťovna má momentálně pilotní projekt, aby paliativní domácí péče byla zdravotní služba pojišťovnou financovaná. Ale záleží to na vyhodnocení toho pilotního projektu. Zjednodušilo by se tím nejen financování, ale i dostupnost léčebných přípravků. Teď musíme o všechno žádat obvodního lékaře. Lékařka na kontrolách musí předcházet situacím a předvídat je, musí mít zásobu léků pro různé situace. Kdyby byla povolená paliativní ambulance, bude si moct sama předepsat lék a nebudou tam časové prodlevy. Někdy je těžké se dostat k receptu v okamžiku, kdy je akutně potřeba.
Jak vznikla myšlenka založit při blanenské charitě domácí hospic? Jaká je v něm vaše funkce?
Na začátku jsem stála za hospicem jenom já, takže jsem dělala úplně všechno od pravidel až po ježdění za klienty. Ale postupem častu toho začalo příbývat, takže se i rozšířil personál, v současné době jsem vedoucí zdravotnického personálu a domácího hospice. Snažím se to koordinovat a vést, ale návštěv u klientů se taky účastním, pomáhám sestřičkám a lékařkám, třeba při vstupních prohlídkách.
Dřív jsem pracovala jako zdravotní sestra v terénu v ošetřovatelské službě. Když jsem se vracela po mateřské, bylo záměrem Diecézní charity Brno rozjet domácí hospice. A mě to tehdy nadchlo. V domácí ošetřovatelské péči jsou možnosti velmi omezené, pojišťovna určí čas, jaký u pacienta strávíme, ale potřeby umírajících klientů jsou úplně jiné, tam nikdy ten určený čas nemohl stačit. Při doprovázení umírajícího člověka je důležité mluvení, sdílení, je potřeba člověka podpořit, poradit mu, vyslechnout ho. Bolest člověka není jen fyzická, má víc rozměrů a nedá se řešit jen injekcemi. Chtěli jsme tedy zařízení, kde by pomoc byla komplexní. My jsme v současnosti k dispozici dvacet čtyři hodin denně, rodina nám může kdykoliv zavolat.
Jak je váš hospic využívaný? Jak početný personál o klienty pečuje?
Za letošní rok už jsme vyprovodili dvanáct klientů. Za loňský rok jich bylo 34. Samozřejmě se to střídá, občas máme naráz osm klientů, jindy dva.
Náš okres máme pomyslně rozdělený na Blanensko a Boskovicko a v každé z těchto oblastí máme jednu lékařku, která má k sobě jednu zdravotní sestru. Když je práce hodně, tak pomáhají i sestry z lékařské ošetřovatelské služby. Pak máme psycholožku, sociální pracovnici a pastoračního asistenta, kteří taky jezdí do domácností. Když se klientů ptáme, jestli chtějí využít služby psycholožky, málokdy chtějí. Tak jsme přemýšleli nad tím, jak to udělat, protože psycholog je pro pacienty důležitý. Vůbec to slovo psycholog je opředeno jakýmsi mýtem, lidé se stydí, chtějí se tomu vyhnout, chtějí ukázat, že to zvládají sami. Nakonec jsme to udělali tak, že psycholožka jezdí automaticky s doktorkou na první návštěvu a když klient zjistí, že právě psycholog do toho vnáší místo pouček ten lidský aspekt, tak si ho příště sami žádají.
Poskytujete psychologickou pomoc i rodině klienta?
Zůstáváme v kontaktu a jsme k dispozici i po smrti pacienta, pořádáme dvakrát ročně vzpomínková setkání – nejbližší bude 26. dubna v kostele Svatého Jakuba v Boskovicích. Tam zveme rodinné příslušníky bývalých klientů a probíhá to formou takové ne úplně tradiční bohuslužby, je to i poděkování rodinám. Nechceme, aby tahle setkání měla smutnou podobu, ptáme se pozůstalých, jak se mají, na co vzpomínají, jak se cítí.
Bojí se rodinní příslušníci mít doma umírajícího člověka?
Ano. Vzpomínám si na paní, která si chtěla nechat doma manžela, ale trvala na tom, aby ve chvíli, kdy by se jeho stav výrazně zhoršil, byl zajištěn převoz do hospice nebo do nemocnice, protože se bála, že začne přibývat věcí, které bude třeba řešit, že to přestane zvládat. Ale díky tomu, že jsme byli neustále v kontaktu a navštěvovali jsme ji a manžela i třikrát denně, nakonec zjistila, že už vlastně v tom procesu je a že se to zvládne až do konce. Nakonec za to byla ráda. Obecně v naší společnosti velmi chybí rituál rozloučení, nejsme zvyklí vidět konec a být mu přítomni.
Jste schopni zabezpečit, aby umírající člověk netrpěl bolestmi?
Bolesti jsou jeden z nejzvladatelnějších příznaků. Existuje velká řada léků. Horší je úzkost, strach a bolavá duše, která nemá dořešené nejrůznější věci a trápí se.
Pomáháte i s tím?
Snažíme se o tom mluvit, je to důležité. Těžko se umírá člověku, který nemá uzavřený vztah s příbuznými, s dětmi. Ale člověk, který nechává doběhnout svůj život do konce, může stále něco dělat, nějak se vnitřně k věcem stavět, řešit je, každá chvíle navíc je velký dar. My dokážeme zbavit člověka nepříjemných fyzických symptomů a člověk má čas pracovat sám se sebou, dořešit si svoje pozemské věci.
Jaké jsou největší problémy umírajících, se kterým se potýkají?
Umírající často zápolí s tím, že se o sebe sami nemohou postarat a jsou závislí na pomoci rodinných příslušníků, to těžko nesou. Mají pocit, že jsou jim na obtíž a že jim dělají starosti. Většinou se snažíme umírajícím, když jsou to rodiče, vysvětlit, že jim děti vracejí všechnu péči, kterou jim na začátku života dali jejich rodiče. On je proces umírání vlastně v mnohém podobný jako příchod na svět.
Často je taky těžké smířit se s konečností života, přijmout ho jako uzavřený.
Vnímáte nějak, jestli jde o věřícího člověka? Mají to věřící jednodušší?
Někdy to člověku poskytuje klid a jindy mu to naopak může odchod komplikovat, protože člověk se musí smířit i s Bohem, musí se smířit se svými skutky, očekává, jak a jestli bude přijat, jak a podle čeho bude souzen. Poslední pomazání samozřejmě poskytujeme, ale tohle jsou niterné věci – když člověk dostane nějaké rozhřešení zvenčí, stejně vždycky musí odpustit hlavně sám sobě.
Dá se poznat, že už se blíží okamžik smrti? Co je nejlepší v takové chvíli jako doprovázející umírajícího dělat?
Že se blíží konec, lze rozeznat z různých fyziologických projevů. Jsou to změny v srdečním rytmu, stav zdánlivého nevnímání nebo spánku, chrčivé dýchání, chrapot v dechu, změna výrazu tváře. Je důležité, aby umírající v této fázi nebyl sám. Je dobré loučit se, mluvit na něj, dovolit umírajícímu odejít.
Býváte i u okamžiku smrti? Co mají pozůstalí dělat, když jejich příbuzný zemře?
Býváme tam, ale není to pravidlem, záleží na přáních rodiny. Pro rodinné příslušníky máme k dispozici takové naváděcí kartičky s radami, co v různých chvílích dělat, ale samozřejmě je to individuální.
Je dobré se rozloučit, libovolným způsobem, po svém, otevřít okno, zapálit svíčku, srovnat, upravit tělo. To je vzácná chvíle, kterou po smrti pacienta v nemocnici nikdy nemáte.
Mně doma zemřel dědeček, věděla jsem, že už se ten konec blíží. Seděla jsem u něj, držela jsem ho za ruku a říkala mu, že může odejít, konejšila jsem ho, jako když se uspává malé dítě, a dědeček v poklidu a beze strachu odešel. Smrt není nic, čeho by se člověk musel bát. Většinou je horší to, co předchází, ty urputné boje za uzdravení, které nepřijde.
Co je dobrého na práci v hospici? Je to hezká práce?
Domácí hospic je moje vysněná práce, je v ní spousta radosti. Člověk vnímá pozitivní a zdravé hodnoty lidí, vidí, že je mají dobře nastavené. Starat se o někoho blízkého je hrozně hezké, lidi to těší a naplňuje. Je tam často vidět láska, což je pro mě největší motivace do té práce. Být přítomen lásce mezi lidmi je nenahraditelná věc, to je smysl nejen práce, ale života vůbec.
